Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes y su impacto en la calidad de vida

Cada 29 de febrero la atención se centra en hacer visibles estas patologías e instalarlas en la agenda pública. En la práctica médica, es fundamental identificarlas lo antes posible y actuar de inmediato para evitar que se agraven.

Efemerides 29/02/2024 Giani Giani
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En Argentina, las enfermedades poco frecuentes, también conocidas como enfermedades raras, se presentan como un desafíos en el sistema de salud del país, destacando la necesidad de medidas específicas para abordar esta problemática. Con el Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado el 29 de febrero, la atención se centra en la movilización global para posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.

En Argentina, las enfermedades poco frecuentes, también conocidas como enfermedades raras, se presentan como un desafíos en el sistema de salud del país, destacando la necesidad de medidas específicas para abordar esta problemática. Con el Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado el 29 de febrero, la atención se centra en la movilización global para posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.

Desde el año 2011, Argentina cuenta con la Ley Nacional 26.689, reglamentada en 2015, y el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. Este programa tiene como objetivo mejorar el acceso a la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando una cobertura integral del 100% para la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de los pacientes.

La profesional enfatizó que “entre el 70% y el 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético, aunque otras causas pueden ser infecciosas, degenerativas o proliferativas. En muchos casos, aún no se conoce la etiología. A pesar de que pueden manifestarse a cualquier edad, más del 70% de los casos se presentan en la edad pediátrica, ya sea al nacer o durante la niñez”.

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