Se estrenó el documental que retrata la lucha de la cantante Céline Dion contra el síndrome de la persona rígida

Un documental que retrata la lucha de la cantante canadiense Céline Dion contra el síndrome de la persona rígida se estrenó este martes en una plataforma de streaming, para mostrar lo que significó este diagnóstico para la vida de la artista, que entre otras cosas tuvo que cancelar sus compromisos profesionales.

Las primeras imágenes de la producción, titulada "Soy Celine Dion" y disponible en Amazon Prime Video, ya están dando que hablar. La cantante fue diagnosticada a finales de 2022 con este raro trastorno neurológico que afecta a "una persona entre un millón".

Sin embargo, lo que pocos sabían es que Celine lleva 17 años enfrentándose en silencio a esta enfermedad degenerativa, ocultando sus síntomas mientras se presentaba sobre el escenario. Esta revelación es uno de los aspectos más destacados del documental, que promete mostrar la faceta más íntima de esta estrella internacional de la música, ofreciendo una visión profunda de su vida y lucha personal.

La lucha de Céline Dion contra su enfermedad
“He estado lidiando con problemas de salud durante mucho tiempo y ha sido muy difícil para mí enfrentar estos desafíos y hablar de todo lo que he estado pasando”, confesó la artista con respecto a su delicada situación de salud.

La cantante canadiense destacó que está acompañada por un equipo de profesionales, que además de sostenerla tienen como objetivo que la enfermedad no avance tan rápido como podría ser, aunque su progresión es inevitable. "Tengo un gran equipo de médicos trabajando a mi lado para ayudarme a mejorar y a mis preciosos hijos, que me apoyan y me ayudan", expresó.

De acuerdo a información del Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD, por sus siglas en inglés) el síndrome de la persona rígida se caracteriza “por episodios de rigidez y espasmos musculares de los músculos del tronco y de los brazos y piernas, que muchas veces se produce por una sensibilidad aumentada al ruido, al tacto y como una respuesta al sobresalto”. 

La mayoría de las veces los síntomas comienzan entre los 30 y 60 años, y en el caso de la cantante, este diagnóstico le impide "utilizar las cuerdas vocales". "No se sabe aún mucho de esta enfermedad rara, pero ahora sabemos que es la causa de los espamos musculares que sufro", dijo sobre su condición.

El documental
La directora Irene Taylor, reconocida por su trabajo en "Moonlight Sonata: Deafness in Three Movements", en el que trató temas íntimos y familiares como la sordera de su hijo y su padre, decidió abordar este proyecto centrándose en la persona frente a ella y en lo que estaba viviendo.

El documental utiliza clips de actuaciones y entrevistas de los 40 años de carrera de Dion. Rastrea los momentos clave de su biografía, desde su infancia en Quebec, donde era la menor de 14 hermanos, hasta su evolución de estrella adolescente francesa a ícono internacional con baladas poderosas como "Because You Loved Me" y "My Heart Will Go On".

Uno de los momentos impactantes del documental se da cuando Céline Dion muestra que no puede cantar, debido a que sus cuerdas vocales se ven afectadas por la enfermedad. "Estoy trabajando duro cada día, pero tengo que admitir que ha sido una lucha. Lo echo mucho de menos. Echo de menos a la gente. Si no puedo correr, andaré. Si no puedo andar, me arrastraré. No voy a parar", sentencia en este fragmento de su relato. 

En otro video también se puede ver a la intérprete del tema de Titanic sufriendo un espasmo prolongado durante una consulta médica. Esa secuencia forma parte de una escena de 10 minutos en la que se ve a la artista experimentando los dolores de la enfermedad.

Cuando Taylor entró en la disyuntiva ética sobre si grabar o ayudar, fue la propia Dion quien la alentó a que hiciera lo primero. En conversación con AP, Taylor reveló que la cantante fue quien le dijo que no pidiera permiso para grabar y le exigió que dejara en el corte final la totalidad de la escena tal como la había capturado.